やまだのお部屋

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エリスロポエチン54日目モニタリング結果

ジャンプするボムボム!
(※3回連続で動くように設定してます。もう一度見たい場合はリロードしてくださいね)

昨日は取り急ぎのお知らせにも関わらず、みなさんお越しいただきありがとうございました にっこり
また温かいコメントもたくさんいただき、とっても嬉しいです キラリ

お知らせしたように数値は先週と変わりませんでした。(18%)

塗沫標本上でもちゃんと再生像は確認できていますし、作られていることは確実なんです。。。
だけどやっぱり何かが邪魔して追いついていないのかもしれません・・・。

今日の投与からエリスロポエチンの量を増やすことになりました。
今までは体重換算 0.55ml でしたが、今日からは 0.65ml になりました。
体重も減少しているので量はさほど増えたわけではないのですが、やはりホルモン剤ですから
投与した後は少しグッタリしていることが多くなりました。
はじめた当初はそんなに感じなかったのですが、最近は数時間寝ていることが多いように感じます。
身体へ無理やり働きかけるわけですから、しんどいはずですよね。。。
数値が上がりさえすれば、後は維持するために投与間隔を少しでも空けてあげて投与回数も
減らしてあげたいと思っています。
せめてあと2%。。。。20%くらいになってくれればと願っています。


どこでこのエポの投与を止めるのか考え、先生に昨日相談しました。
献血 エポの量を増やしてもPCVが上がらなかった場合(下がった場合)
   (※ただし、それ以上下がらないようにするため維持させる目的で継続する可能性あり。)
献血 再生像が確認できなくなったとき
献血 身体状態が著しく悪くなり、貧血問題どころではなくなったとき
献血 抗体産生ができたという確かなことが分かったとき。
   (※これに関しては抗体ができたからこうなるということがはっきりしていないため微妙ですが)
献血 またはうちが破産した場合。というのは冗談です 笑2

他にもいろいろ想定してみたのですが、こうなったからこうしよう!ということは、私にはまだ
決められそうにありません。。。

抗体産生ができているのに見逃してしまってそのままエポを投与し続けると、一気に貧血が
加速するそうです。。。怖いですね。
そうなったらもう打つ手は一つ、輸血しかありません。
でも、私たちは輸血はおそらくしないと思います。
心配な点はいくつかあります。
ショック反応もさることながら、一度輸血したからといって改善するかどうかもわからないし、
それが一度だけでは終わらないからです。。。
外から輸血で取り入れたとしても、赤血球はいずれ死んでしまいます。
ですから、ボムボム自身の身体の中で赤血球が作られないということは・・・死ぬまで何度でも
繰り返さないといけないことになってしまいます。
まさにもぐらたたき状態、対処療法でしかないんです。
うちにいる子たちをドナーとして・・・最初は考えました。
でも、我家もスージーを抜かしてみんな高齢です。
採血する際に麻酔となれば、どうしても怖いです。
そのまま一生目が覚めなかったらどうしよう・・・考えたくないですが、可能性はゼロではありません。
例えば交通事故で出血多量ということであれば、それはもう何も迷うことなく輸血をするでしょう。
それは輸血すれば助かるからです。
一度の輸血で助かるのであれば私もするかもしれません。
でも・・・そうではないんです。
腎不全と闘っている方たちの中には輸血を何度も経験された方もいらっしゃるでしょう。
でも私たちはきっと・・・しないと思います。


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いつも見に来てくださって本当にありがたいと思っています。
みなさんへはとても感謝していますし、いただくコメントで励まされています。
楽しい話題はあまりなくてゴメンナサイ。

私は、ボムボムやタロウ、そしてこの先他の誰かがまた何か新しい病気になったとしても
このスタイルはかわらないと思います。
それはどういうことかというと、みんなのあるがままの姿そのままを、このブログに残したい
ということです。
ただ、中にはこんな暗い闘病の話ばっかりで気分を害されたりする方もいらっしゃると思うんです。
そういう方々へは本当に申し訳ないと思っています。
でも、私はこの先もずっとこのまま変わることはできません。
私だってみんなが楽しく遊んで、美味しくご飯を食べ、そして気持ちよく寝ている、
そんな毎日だけを望んでいることはみなさんだって分かってくださいますよね。
誰だって病気になることを望んだりなんてしません。
なりたくてなったわけじゃありません。
病気と闘っているボムボムやタロウの姿も、私にとっては楽しく遊んで美味しくご飯を食べ、
そして気持ちよく寝ている姿と何ら変わりません。
大切な大切な一瞬なんです。
だから私はこの先もずっとずっと、このブログでみんなが病気と闘っている姿を残していくと
思います。


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いつもそうですが、今日は更に輪をかけてダークになっちゃいましたね。苦笑
お口直しにナオミでどうぞ^^
くつろぐナオミ・・・

落ち着いてる?

押すと何かが起こります。笑


※昨日のレスは後程ゆっくりさせていただきます^^



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慢性腎不全 貧血 エリスロポエチン

9 Comments

cuchiko  

あ、うん、確かに愛しのナオミちゅわんのお顔はお口直しにはなったよ(笑)
いつ見ても惚れ惚れするほどのええオトコ(笑)
ネコさんじゃなかったら絶対逆援しちょるわ(爆)

で、ママさん、ママさんのブログなんだからママさんが思うように書けばええんよ、ね(笑)
例えば、ワタクシ・・・ママさんとこに来るようになってすんごい勉強になるし、病気のことも飼い主の姿勢も参考になることがいっぱいで感謝してる(笑)
だから、上手く言えんけど、これからも通い続けると思う、ボムちゃんもタロウちゃんもみんな気になるし・・・ね(笑)
で、応援ビームはみんながいる限り送り続ける、もう前からそう決めちょるから(笑)

2008/09/26 (Fri) 17:22 | REPLY |   

みぃ@笑う猫と冒険  

現状維持、ですよ! 良かったですね!
大丈夫大丈夫。下がってないし、塗沫では再生見えるんだし。
ゆっくりだけど、何か私はちゃんと上がってく気がするんですよー。
根拠のない‘気がする’なんて、申し訳ないですが(汗)

こういうところが、やまだのママさんの良いところだと思うけれど、
何だろう、そんなに気遣わなくっていいのにって、いつも思います。
やまだのママさんのブログなんだから、思ったこと書いていいと思いますよ。
別に暴言吐いてる訳じゃないんですし
嘘ついて、取り繕った記事を書いたりする必要なんかないんですから。

2008/09/26 (Fri) 17:47 | EDIT | REPLY |   

シズカミルレ  

数値落ち着いていて良かったですね!
いろいろ大変ですが、頑張って下さいね!

なんだかナオミちゃん貫禄あります。
何を見つめているのだろう!
応援ぽちっ!

2008/09/26 (Fri) 18:03 | REPLY |   

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このコメントは管理人のみ閲覧できます

2008/09/26 (Fri) 20:19 | REPLY |   

まめぽん  

ボムボムちゃん下がってなくて良かったです
現状維持で頑張りましょう!

それと ママさんのブログなのですから何も気にすることはないですよ!
私も ママさんのとこに来るようになって とても勉強になっています
ママさんの言葉もとても優しく「ああ素敵な方なんだな~」と思い拝読させてもらってます
みなさんそうだと思いますよ^^



2008/09/26 (Fri) 21:49 | REPLY |   

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このコメントは管理人のみ閲覧できます

2008/09/26 (Fri) 22:02 | REPLY |   

ちびんた  

こんばんは。
昨晩は遅くにごめんなさい~。
ママさんは ママさんのスタイルでいいんだってば~~~。
だって、これはママさん自身の記録でもあるわけなんだし。
ママさんはいつも素直に真剣に書いてるって
伝わってきますよ。
そして みんながママさんから たくさん
教わってるって思います。
もちろん、私もです♪

2008/09/27 (Sat) 00:41 | EDIT | REPLY |   

つばきあぶら  

ボムボムちゃん軽快ですね~。
このまま元気になって欲しいものです。

ナオミ様、セクスィ~ですねe-266
ぽちっ!!

2008/09/27 (Sat) 07:42 | REPLY |   

やまだのママ  

★みなさんへ★
いつもこれだけは心がけていました。
みなさんから個々にコメントをいただくので、お返事もちゃんと個々に
返したいとずっと思って続けてきました。

ですがすでにお知らせしたようにボムボムの体調が思わしくなく、
それでも日々変化する病状をすべて記事に残したいと思っているため、
更新だけはこれからも更に頻繁になるかもしれません。
病気が深刻な状態になればなるだけ更新も増えるかもしれない・・・
これってなんだかおかしいですよね。苦笑
普段はのほほんとだらけて更新していましたが、辛くて悲しいことになると
こんなに頻繁に更新するなんて。

みなさんからいただくコメントはとても嬉しくて
励みになり、そして感謝の
気持ちでいっぱいです。
ですから本当に本当にお返事も個々に返したい気持ちはあるのですが
今しばらくまとめてのお返事になることをお許しくださいませ。
時間の許す限り、気持ちに少しでも余裕のある限りは今までどおり
お返事も個々に返させていただきたいと思っています。

楽しい話題もどんどん書けなくなると思います。
それでもこうしてみなさんが見に来てくれて、励ましのコメントを
たくさん残してくださることが、今の私の救いです。
これからもどうか見守っていてください。
ボムボムをタロウを・・・そしてみんなを。

2008/09/27 (Sat) 21:17 | REPLY |   

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